Construction of a Quality of Life Questionnaire for slowly progressive neuromuscular disease
| العنوان: | Construction of a Quality of Life Questionnaire for slowly progressive neuromuscular disease |
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| المؤلفون: | Antoine Dany, Jean-Luc Novella, Moustapha Dramé, Sabrina Sacconi, Vincent Tiffreau, Isabella Morrone, Aurore Wolak-Thierry, Jean-Benoit Hardouin, Damien Jolly, François Boyer, A. Calmus, Guillaume Bassez, Hélène Prigent, Coralie Barbe, Amandine Rapin, Christian Réveillère, Benjamin Gallais, Redha Taiar, Isabelle Richard |
| المساهمون: | Centre Hospitalier Universitaire de Reims (CHU Reims), Psychologie des âges de la vie et adaptation (PAVeA), Université de Tours (UT), Biostatistique, Recherche Clinique et Mesures Subjectives en Santé, Université de Nantes (UN), Centre hospitalier universitaire de Nantes (CHU Nantes), Centre Hospitalier Universitaire de Nice (CHU Nice), CHU Henri Mondor [Créteil], Épidémiologie en Santé au Travail et Ergonomie (IRSET-ESTER), Institut de recherche en santé, environnement et travail (Irset), Université d'Angers (UA)-Université de Rennes (UR)-École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] (EHESP)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Structure Fédérative de Recherche en Biologie et Santé de Rennes ( Biosit : Biologie - Santé - Innovation Technologique )-Université d'Angers (UA)-Université de Rennes (UR)-École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] (EHESP)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Structure Fédérative de Recherche en Biologie et Santé de Rennes ( Biosit : Biologie - Santé - Innovation Technologique ), Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU Angers), PRES Université Nantes Angers Le Mans (UNAM), Institut de Myologie, Commissariat à l'énergie atomique et aux énergies alternatives (CEA)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Sorbonne Université (SU)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), Service de physiologie et d'explorations fonctionnelles [CHU Raymond-Poincaré], Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Hôpital Raymond Poincaré [AP-HP], programme ESSAIMAGE, Conseil Régional Champagne Ardenne, Université de Tours, CHU Henri Mondor, IRSET - Épidémiologie en santé au travail et ergonomie (IRSET-ESTER), Université d'Angers (UA)-Université de Rennes 1 (UR1), Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] (EHESP)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Structure Fédérative de Recherche en Biologie et Santé de Rennes ( Biosit : Biologie - Santé - Innovation Technologique )-Université d'Angers (UA)-Université de Rennes 1 (UR1), Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] (EHESP)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Structure Fédérative de Recherche en Biologie et Santé de Rennes ( Biosit : Biologie - Santé - Innovation Technologique ), Commissariat à l'énergie atomique et aux énergies alternatives (CEA)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (APHP)-Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Sorbonne Université (SU)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), Service de physiologie et d'explorations fonctionnelles, Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines (UVSQ)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (APHP)-AP-HP Hôpital Raymond Poincaré [Garches]-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), Structure Fédérative de Recherche en Biologie et Santé de Rennes ( Biosit : Biologie - Santé - Innovation Technologique )-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] (EHESP)-Université de Rennes 1 (UR1), Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université d'Angers (UA)-Structure Fédérative de Recherche en Biologie et Santé de Rennes ( Biosit : Biologie - Santé - Innovation Technologique )-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] (EHESP)-Université de Rennes 1 (UR1), Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université d'Angers (UA), Santé publique, vieillissement, qualité de vie et réadaptation des sujets fragiles - EA 3797 (SPVQVRSF), Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA)-SFR CAP Santé (Champagne-Ardenne Picardie Santé), Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA)-Université de Picardie Jules Verne (UPJV)-Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA)-Université de Picardie Jules Verne (UPJV), Pôle Rééducation - Réadaptation (Médecine Physique et Réadaptation) (CHU de Dijon), Centre Hospitalier Universitaire de Dijon - Hôpital François Mitterrand (CHU Dijon), Cognition, Santé, Société (C2S), Institut de Biologie Valrose (IBV), Université Nice Sophia Antipolis (UNS), Université Côte d'Azur (UCA)-Université Côte d'Azur (UCA)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), Department of physical medicine and rehabilitation, Centre Hospitalier Régional Universitaire [Lille] (CHRU Lille), Centre de recherche et d'applications sur les thérapies géniques (CRATG), Université d'Évry-Val-d'Essonne (UEVE)-GENETHON 3-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), Laboratoire de Psychopathologie et Neuropsychologie [saint-Denis] (LPN), Université Paris 8 Vincennes-Saint-Denis (UP8), AP-HP Hôpital Raymond Poincaré [Garches]-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (APHP)-Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines (UVSQ)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), Groupe de Recherche en Sciences Pour l'Ingénieur - EA 4694 (GRESPI), SFR Condorcet, Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA)-Université de Picardie Jules Verne (UPJV)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA)-Université de Picardie Jules Verne (UPJV)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA), Hôpital Maison Blanche, Hôpital de Reims - Service de neuro-gériatrie, Hôpital de Reims |
| المصدر: | Quality of Life Research Quality of Life Research, 2015, 24 (11), pp.2615-2623. ⟨10.1007/s11136-015-1013-8⟩ BASE-Bielefeld Academic Search Engine Quality of Life Research, Springer Verlag, 2015, 24 (11), pp.2615-2623. ⟨10.1007/s11136-015-1013-8⟩ |
| بيانات النشر: | HAL CCSD, 2015. |
| سنة النشر: | 2015 |
| مصطلحات موضوعية: | Adult, Male, Quality of life, medicine.medical_specialty, Scoring system, Neuromuscular disease, Outcome research, Referral, Psychometrics, Health Status, [SHS.PSY]Humanities and Social Sciences/Psychology, behavioral disciplines and activities, Item response theory, Classical test theory, Cronbach's alpha, Surveys and Questionnaires, Medicine, Humans, Patient outcome assessment, ComputingMilieux_MISCELLANEOUS, Aged, business.industry, Public Health, Environmental and Occupational Health, Neuromuscular Diseases, Middle Aged, medicine.disease, humanities, Self Concept, Physical therapy, Disease Progression, Female, business |
| الوصف: | To build a questionnaire to assess health-related quality of life (HRQL) in patients suffering from slowly progressive neuromuscular disease (NMD) using item response theory (IRT). A pool of 64 items and a validated questionnaire (WHOQOL-BREF) were administered to 159 patients recruited in eight NMD referral centers. Exploratory statistical analysis included methods derived from both IRT and classical test theory. We constructed a questionnaire named QoL–NMD which is composed of two general items and 24 items classified in three domains: (1) “Impact of Physical Symptoms,” (2) “Self-perception” and (3) “Activities and Social Participation.” Each domain has good psychometric properties (Cronbach’s alpha > 0.77, test–retest ICC > 0.81, Loevinger’s H > 0.41) and meets IRT assumptions. Comparison with the WHOQOL-BREF enabled assessing similarities and discrepancies with a generic questionnaire. This study enabled the development of a new HRQL questionnaire specifically designed for slowly progressive NMD patients. The QoL–NMD is short enough to be used in clinical practice (26 items). The next steps will be to validate QoL–NMD by re-assessing psychometrics in an independent sample of patients and calibrate the IRT scoring system. |
| اللغة: | English |
| تدمد: | 0962-9343 1573-2649 |
| الوصول الحر: | https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=doi_dedup___::cc2c84bb262dd969714292f865a77de2Test https://hal-univ-tours.archives-ouvertes.fr/hal-02472944Test |
| حقوق: | CLOSED |
| رقم الانضمام: | edsair.doi.dedup.....cc2c84bb262dd969714292f865a77de2 |
| قاعدة البيانات: | OpenAIRE |
| تدمد: | 09629343 15732649 |
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