Impact of the COVID-19 lockdown on patients and families with Dravet syndrome

التفاصيل البيبلوغرافية
العنوان: Impact of the COVID-19 lockdown on patients and families with Dravet syndrome
المؤلفون: Elena Cardenal-Muñoz, Igor Prpić, José Ángel Aibar, Isabella Brambilla, Francesca Darra, Nicola Specchio, Irena Bibic, Rima Nabbout, Anne Sophie Hallet
المصدر: Epilepsia Open
Volume 6
Issue 1
Epilepsia Open, Vol 6, Iss 1, Pp 216-224 (2021)
سنة النشر: 2021
مصطلحات موضوعية: Male, BIOMEDICINE AND HEALTHCARE. Clinical Medical Sciences, telemedicine, social isolation, Health Behavior, Epilepsies, Myoclonic, Patient advocacy, lcsh:RC346-429, Epilepsy, Surveys and Questionnaires, Pandemic, Short Research Article, Young adult, Social isolation, Child, BIOMEDICINA I ZDRAVSTVO. Kliničke medicinske znanosti, Masks, Health Services, Middle Aged, Short Research Articles, Neurology, Caregivers, Child, Preschool, Disease Progression, Female, medicine.symptom, Adult, medicine.medical_specialty, Telemedicine, Adolescent, Physical Distancing, Public Policy, behavior disorders, pandemics, Young Adult, Dravet syndrome, COVID‐19, medicine, Humans, lcsh:Neurology. Diseases of the nervous system, Problem Behavior, business.industry, SARS-CoV-2, Infant, COVID-19, medicine.disease, Clinical trial, Spain, Family medicine, Communicable Disease Control, Neurology (clinical), business
الوصف: The COVID-19 pandemic caused a state of alarm in Spain in March 2020. The necessary approach to the care of patients with Dravet syndrome (DS) makes them and their caregivers a vulnerable group in emergency situations.To explore the impact of the COVID-19 pandemic on the management and condition of Spanish patients with DS and their caregivers and families.Analysis of data belonging to Spanish families taken from a European online survey (14 April-17 May 2020). It included data on DS patients, on the disease and on caregivers before and after lockdown during the state of alarm.Sixty-nine Spanish families participated; average age of patients: 12.6 years. Except in 19% of the cases that were isolated, protective/isolation measures for patients were followed without increasing. Epilepsy remained stable, with no medication or resource/personnel availability issues. Sleep-wake pattern (61%) and behavior (41%) of patients changed. Behavior change was associated with seizures during lockdown and with caregiver emotional state (changes in 76%). Psychological support was offered to only 9% of caregivers. Thirty-eight per cent of patients did not receive remote care.The experience gathered during the lockdown has allowed the detection of points of improvement to ensure the proper management of DS and to keep the situation of patients and caregivers stable. All of this with a prominent role of telemedicine.Impacto de la COVID-19 en pacientes españoles con síndrome de Dravet y sus cuidadores: consecuencias del confinamiento.Introducción. La pandemia por COVID-19 implicó el estado de alarma en España en marzo de 2020. El abordaje necesario para el cuidado de los pacientes con síndrome de Dravet (SD) los convierte, junto con sus cuidadores, en un grupo vulnerable en situaciones de emergencia. Objetivos. Explorar el impacto de la pandemia por COVID-19 en el manejo y la condición de los pacientes españoles con SD, y de sus cuidadores y familias. Materiales y métodos. Análisis de los datos pertenecientes a familias españolas extraídos de una encuesta en línea europea (14 de abril-17 de mayo de 2020). Incluía datos de los pacientes con SD, de la enfermedad y de los cuidadores antes y después del confinamiento, durante el estado de alarma. Resultados. Participaron 69 familias españolas; edad media de los pacientes: 12,6 años. Excepto en el 19% de los casos que fueron aislados, las medidas de protección/aislamiento del paciente continuaron sin incrementar. La epilepsia se mantuvo estable, sin problemas de medicación ni disponibilidad de recursos/personal. Cambió el patrón de sueño/vigilia (61%) y la conducta (41%) de los pacientes. El cambio de conducta se asoció con las crisis durante el confinamiento y el estado anímico del cuidador (cambios en el 76%). Sólo se ofreció apoyo psicológico al 9% de los cuidadores. El 38% de los pacientes no recibió atención telemática. Conclusiones. La experiencia recogida durante el confinamiento ha permitido detectar puntos de mejora para asegurar el apropiado manejo del SD y mantener estable la situación de los pacientes y cuidadores, todo ello con un papel destacado de la telemedicina.
وصف الملف: application/pdf
اللغة: English
تدمد: 2470-9239
الوصول الحر: https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=doi_dedup___::5d5853e33ce2711fa4c01d5d1898cd52Test
http://hdl.handle.net/11562/1038771Test
حقوق: OPEN
رقم الانضمام: edsair.doi.dedup.....5d5853e33ce2711fa4c01d5d1898cd52
قاعدة البيانات: OpenAIRE