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1دورية أكاديمية
المؤلفون: Mercedes Serrano
المصدر: Arbor: Ciencia, Pensamiento y Cultura, Vol 194, Iss 789, Pp a459-a459 (2018)
مصطلحات موضوعية: enfermedades raras, empowerment, medicamentos huérfanos, asociaciones de pacientes, General Works
وصف الملف: electronic resource
العلاقة: http://arbor.revistas.csic.es/index.php/arbor/article/view/2272Test; https://doaj.org/toc/0210-1963Test; https://doaj.org/toc/1988-303XTest
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2دورية أكاديمية
المؤلفون: Serrano, Mercedes
المصدر: Arbor; Vol. 194 No. 789 (2018); a459 ; Arbor; Vol. 194 Núm. 789 (2018); a459 ; 1988-303X ; 0210-1963 ; 10.3989/arbor.2018.i789
مصطلحات موضوعية: Rare diseases, empowerment, orphan drugs, patient societies, Enfermedades raras, medicamentos huérfanos, asociaciones de pacientes
وصف الملف: text/html; application/pdf; application/xml
العلاقة: https://arbor.revistas.csic.es/index.php/arbor/article/view/2272/3216Test; https://arbor.revistas.csic.es/index.php/arbor/article/view/2272/3217Test; https://arbor.revistas.csic.es/index.php/arbor/article/view/2272/3218Test; Anderson, M., Elliott, E. J. y Zurynski, Y. A. (2013). Australian families living with rare disease: experiences of diagnosis, health services use and needs for psychosocial support. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8, 22. https://doi.org/10.1186/1750-1172-8-22Test PMid:23398775 PMCid:PMC3599672; Avellaneda Fernández, A., Layola, M., Izquierdo Martínez, M., Guilera, M., Badía Llach, X. y Ramón, J. R. (2007). Impacto sociosanitario en pacientes con enfermedades raras (estudio ERES). Medicina Clínica, 129 (17), pp. 646-651. https://doi.org/10.1157/13112096Test; Ba-ón Hernández, A. M., Fornieles Alcaraz, J., Solves Almela, J. A., Rius Sanchis, I. (coords.) (2011). Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente. Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital espa-ola (2009-2010). Valencia: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER. Disponible en http://www.orphanet-espanaTest. es/national/data/ES-ES/www/uploads/ investigacionmedica.pdf; Editorial: Making rare diseases a public-health and research priority [Editorial]. The Lancet, 371 (9629) (14 de junio de 2008), p. 1972.; Henderson, S. L., Packman, W. y Packman, S. (2009). Psychosocial aspects of patients with Niemann-Pick disease, type B. American Journal of Medical Genetics A 149 (11), pp. 2430-2436. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.33077Test PMid:19877061; Huete García, A., Díaz Velázquez, E., Díaz García, E. Sola Bautista, A., Petisco Rodríguez, E. y Lara Gonzalo, P. (2009). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa-a. Estudio ENSERio. Madrid: Federación Espa-ola de Enfermedades Raras FEDER. Disponible en https://enfermedades-rarasTest. org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf; Weely, S. van y Leufkens H. G. M. (2004). Orphan diseases. En: Priority Medicines for Europe and the World. A Public Health Approach to Innovation. Ginebra: World Health Organization, pp. 95-100. Disponible en http://www.whoTest. int/medicines/areas/priority_medicines/BP6_19Rare.pdf; Recursos de Internet; Kaplan, W. y Laing, R. (2004). Priority Medicines for Europe and the World. Ginebra: World Health Organization. Disponible en http://apps.who.int/iris/bitstreamTest/ handle/10665/68769/WHO_EDM_PAR _2004.7.pdf;jsessionid=D110B2A26E61 655CF14FA6D2C3A4C5BA?sequence=1; https://arbor.revistas.csic.es/index.php/arbor/article/view/2272Test
الإتاحة: https://doi.org/10.3989/arbor.2018.789n3001Test
https://doi.org/10.3989/arbor.2018.i789Test
https://doi.org/10.1186/1750-1172-8-22Test
https://doi.org/10.1157/13112096Test
https://doi.org/10.1002/ajmg.a.33077Test
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المؤلفون: Serrano, Mercedes
المصدر: Arbor: Ciencia, Pensamiento y Cultura, Vol 194, Iss 789 (2018)
Arbor; Vol. 194 No. 789 (2018); a459
Arbor; Vol. 194 Núm. 789 (2018); a459
Arbor
Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC)مصطلحات موضوعية: empowerment, orphan drugs, Enfermedades raras, patient societies, medicamentos huérfanos, lcsh:A, lcsh:General Works, asociaciones de pacientes, Rare diseases
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الوصول الحر: https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=dedup_wf_001::be5205893d7307b895a01c3dd40ac0c9Test
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المؤلفون: Mercedes Serrano
المصدر: Arbor: Ciencia, Pensamiento y Cultura, Vol 194, Iss 789, Pp a459-a459 (2018)
Arbor; Vol. 194 No. 789 (2018); a459
Arbor; Vol. 194 Núm. 789 (2018); a459مصطلحات موضوعية: 0301 basic medicine, Cultural Studies, enfermedades raras, Sociology and Political Science, General Arts and Humanities, 030105 genetics & heredity, Social engagement, Medical care, Psychosocial support, General Works, Rare diseases, 03 medical and health sciences, 0302 clinical medicine, Nursing, empowerment, orphan drugs, patient societies, medicamentos huérfanos, 030212 general & internal medicine, Psychology, asociaciones de pacientes, Healthcare system
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الوصول الحر: https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=doi_dedup___::66dc2c8a0d2a20ec2ab620db582f26c0Test
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