Zentren für seltene neurologische Erkrankungen
| العنوان: | Zentren für seltene neurologische Erkrankungen |
|---|---|
| المؤلفون: | Ludger Schöls, Holm Graessner, Ingeborg Krägeloh-Mann, Thomas Klockgether, Thomas Gasser, Alexander Münchau |
| المصدر: | Aktuelle Neurologie 45(03), 178-186 (2017). doi:10.1055/s-0043-114000 |
| مصطلحات موضوعية: | Gynecology, 03 medical and health sciences, medicine.medical_specialty, 0302 clinical medicine, 030225 pediatrics, media_common.quotation_subject, medicine, Neurology (clinical), Art, ddc:610, Orphan diseases, 030217 neurology & neurosurgery, media_common |
| الوصف: | ZusammenfassungSeltene Erkrankungen sind definitionsgemäß jede für sich selten, aber wegen ihrer großen Zahl in ihrer Gesamtheit häufig. Hierdurch besteht bei Ärzten nur selten Erfahrung für die einzelnen Erkrankungen; gleichzeitig stellt die Erkrankungsgruppe eine häufige Herausforderung dar. Aufgrund der mangelnden Kenntnisse bleiben viele Patienten mit seltenen Erkrankungen oft lange ohne Diagnose und optimale Versorgung. Das deutsche Ausbildungssystem ist nicht darauf ausgerichtet, Erfahrung mit seltenen Erkrankungen zu vermitteln. Die neurologische Ausbildung bedarf einer Umstrukturierung, um die Expertise für ein breites Erkrankungsspektrum zu vermitteln. Die an vielen Orten neu gegründeten Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) und das vom BMBF und BMG ins Leben gerufene Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) bilden hierfür einen guten Ausgangspunkt. Eine Akademie für seltene neurologische Erkrankungen befindet sich im Aufbau. Register für seltene Erkrankungen sind für die Sammlung repräsentativer Kohorten unverzichtbar und stellen die Grundlage für eine Verbesserung der Forschung und Entwicklung neuer Therapien dar. Spezifische Vergütungssysteme für die oft aufwendige und interdisziplinäre Versorgung müssen geschaffen werden. |
| اللغة: | English |
| تدمد: | 1438-9428 0302-4350 |
| DOI: | 10.1055/s-0043-114000 |
| الوصول الحر: | https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=doi_dedup___::405347aab2e195abc9b2d6576c7a4b19Test |
| حقوق: | OPEN |
| رقم الانضمام: | edsair.doi.dedup.....405347aab2e195abc9b2d6576c7a4b19 |
| قاعدة البيانات: | OpenAIRE |
| تدمد: | 14389428 03024350 |
|---|---|
| DOI: | 10.1055/s-0043-114000 |