A life in the shadow of COPD: Symptom burden, caregiver burden and strategies to manage daily life
| العنوان: | A life in the shadow of COPD: Symptom burden, caregiver burden and strategies to manage daily life |
|---|---|
| المؤلفون: | Johansson, Helena, 1980 |
| المساهمون: | Berterö, Carina, Professor, 1959, Jonasson, Lise-Lotte, Associate Professor, 1956, Fagerström, Cecilia, Professor |
| المصدر: | Linköping University Medical Dissertations. |
| مصطلحات موضوعية: | Caregiver burden, Chronic obstructive disease, COPD, Next of kin, Sense of coherence, Support, Symptom burden, Person-centred care, KOL, Kronisk obstruktiv, Lungsjukdom, Känsla av sammanhang, Närstående, Vårdgivarbörda, Personcentrerad vård, Stöd, Symtombörda |
| الوصف: | Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is an irreversible obstructive lung disease. In Sweden, 400,000 to 700,000 individuals are affected by this disease, and it is the third most common diagnosis. Among those with COPD, approximately 3% are at Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) stages III and IV, representing severe disease. Persons affected by COPD have symptoms such as breathing problems, cough, and increased mucus production. The persons affected by COPD and the next of kin have an affected life. The affected person need support from the next of kin and from society.This thesis aimed to identify, describe, and deepen the knowledge around the symptom burden in persons affected by COPD, the caregiver burden of their next of kin, and the need for support.In the work described in this thesis, qualitative interviews were performed with 25 persons affected by COPD in GOLD stages III and IV and 22 of their next of kin. The interviews were analysed using thematic analysis, according to Braun and Clarke. Quantitative data were also collected from 112 affected persons and 71 of their next of kin, which comprised background data, symptom burden scored with Revised Memorial Symptom Assessment Scale (RMSAS), caregiver burden scored with Caregiver Reaction Assessment (CRA), sense of coherence scored with Sense Of Coherence 13 item (SOC13) and support scored with Social Support Questionnaire six items (SSQ6). These quantitative variables were analysed using frequencies, means and independent t-tests. The total data corpus was then compared and contrasted, examining similarities and differences using Teddlie and Tashakkori’s mixed method. Finally, an integrative review of 68 studies was performed, which identified and summarised the support given to persons affected by COPD and their next of kin. Also, the effects of the support given were also identified and summarised.The results showed that those persons affected by COPD have a symptom burden in the form of an altered everyday life. The next of kin experience a caregiver burden in the form of changed roles, putting life on hold, and standing aside. Taken together, the findings show that the person affected by COPD and the next of kin rate the burden in one way but express it slightly differently in their own words. The affected persons and their next of kin need support to handle everyday life. In Sweden, most support is currently in the form of giving information, promoting physical activity, and providing medical treatment, but these do not always have the desired effects.In conclusion, persons affected by COPD and their next of kin wish to have person-centred support, involving face-to-face consultations in the clinic or at home, to minimise the burdens that they face. KOL är en kronisk, irreversibel obstruktiv lungsjukdom. I Sverige är 400000-700000 personer drabbade. KOL är den tredje vanligaste diagnosen. Cirka tre procent har KOL i stadie III och IV. Personer drabbade av KOL har symtom i form av andningsbesvär, hosta och ökad slemproduktion. Personer drabbade av KOL och deras närstående har ett förändrat liv. De drabbade personerna har ett behov av stöd från närstående och det omgivande samhället.Den här avhandlingens syfte är att identifiera, beskriva och fördjupa kunskapen om symtombördan hos personer drabbade av KOL och vårdgivarbördan hos närstående samt deras behov av stöd.Avhandlingen innehåller kvalitativa intervjuer med 25 personer drabbade av KOL i GOLD stadie III och IV och 22 närstående till de drabbade personerna. Intervjuerna är analyserade med tematisk analys utifrån Braun och Clarke. Data från frågeformulär innehåller bakgrundsinformation, skattning av symtombörda med RMSAS, vårdgivarbörda med CRA, känsla av sammanhang med SOC13 och stöd är skattat med SSQ6. Kvantitativ data via dessa frågeformulär är insamlad från 112 personer drabbade av KOL och 71 närstående. Denna datan är analyserad med frekvens, medelvärden och t-test. Den totala datan, både kvalitativ och kvantitativ, är sedan jämförd och kontrasterad utifrån likheter och skillnader utifrån mixad metod enligt Teddlie och Tashakkori. Slutligen är en integrativ litteraturstudie genomförd med 68 studier som identifierar och syntetiserar vilket stöd som ges till personer drabbade av KOL och deras närstående. Även effekten av det givna stödet är identifierat och syntetiserat.Resultatet visar att personer drabbade av KOL har en symtombörda i form av ett förändrat liv. De närstående upplever en vårdgivarbörda i form av förändrade roller, att sätta livet på väntan och att stå vid sidan om. All data tillsammans, kvalitativ och kvantitativ, visar att personer drabbade av KOL och deras närstående skattar sin börda på ett sätt via olika frågeformulär och uttrycker det på ett annat sätt med egna ord. Både de drabbade personerna och deras närstående behöver stöd för att hantera sin livssituation. Det vanligaste stödet som ges i dag är i forma av information, fysisk aktivitet och medicinsk behandling och har inte alltid den önskade effekten.Slutsatsen är att personer drabbade av KOL och deras närstående önskar ett personcentrerat stöd via ett fysiskt möte eller i hemmet för att minska bördan. |
| وصف الملف: | electronic |
| الوصول الحر: | https://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:liu:diva-203067Test https://doi.org/10.3384/9789179294502Test https://liu.diva-portal.org/smash/get/diva2:1854760/PREVIEW01.pngTest https://liu.diva-portal.org/smash/get/diva2:1854760/FULLTEXT02.pdfTest |
| قاعدة البيانات: | SwePub |
| ردمك: | 9179294499 9179294502 9789179294496 9789179294502 |
|---|---|
| تدمد: | 03450082 |
| DOI: | 10.3384/9789179294502 |